Elisabete Valério
Em maio de 2023, após uma crise com vários sintomas, a minha ginecologista atual levantou a hipótese de eu ter Doença de Behçet (DB).
Na minha procura de mais informação sobre a doença e enquanto aguardava a consulta de reumatologia e o resultado de exames, encontrei a página da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), onde encontrei alguma informação sobre esta doença, o que me ajudou a perceber que de facto eu já tinha várias manifestações há alguns anos e que provavelmente estariam todas relacionadas afinal. Esta informação foi importante para eu própria preparar e levar toda a informação relevante e esclarecer as minhas dúvidas na consulta de reumatologia. Em junho tive a confirmação do diagnóstico e iniciei a medicação, com melhoras consideráveis logo após 2 semanas.
Após esse diagnóstico fiz-me sócia de LPCDR, pedindo para integrar o Núcleo de Behçet. O pedido foi aceite e recebi informação adicional, que considero ser uma mais-valia. No meu entender, é muito importante a existência de um site onde exista informação fidedigna e relevante, que ajude a perceber melhor as doenças reumáticas e que tenha algumas sugestões para lidar melhor com as mesmas. O facto de saber que não estamos sós é muito importante para ajudar a lidar melhor com a doença, além de sabermos que há alguém a quem podemos pedir ajuda e esclarecer as dúvidas que vão surgindo.
Depois de anos, no meu caso décadas, tendo piorado bastante na última, o diagnóstico foi um momento agridoce, pois finalmente todas as crises "aleatórias" passaram a fazer sentido, e foi finalmente possível perceber a causa por detrás delas; por outro lado a ideia que estas situações poderem continuar a surgir foi desanimador.
Porém, considero que a melhor atitude é tomar medidas para gerir o melhor possível a doença e evitar desencadear crises novas. No site de LPCDR existem já algumas sugestões preciosas. Na partilha da minha história com amigas com diagnósticos de outras doenças reumáticas, indiquei-lhes que poderiam encontrar mais informação e sugestões para elas próprias no site da LPCDR, e que achava que era importante elas próprias tornarem-se sócias.
Descobrir o que nos faz sentir bem e investir nisso é muito importante. Pessoalmente apostei na acupuntura com mais regularidade para ajudar a melhorar os sintomas da DB e os efeitos secundários da medicação. Também mudei bastante a minha alimentação, e noto grandes melhorias no meu bem-estar. Já fazia exercício, mas investi em tentar fazer mais Pilates e dançar ballet (que experimentei por acaso há 2 anos pela primeira vez na vida), ambos excelentes exercícios e que também relaxam. Faço ainda algumas caminhadas, mas com o devido cuidado com as articulações. Passei a priorizar mais o meu bem-estar, e não menos importante o descanso!
As associações de doentes são importantes para dar apoio aos mesmos e aos seus familiares. É relevante conseguir agregar informações como o número e tipo de pessoas afetado pelas doenças para perceber melhor a expressão destas, muitas delas raras. Também é muito importante dar visibilidade a estas situações para ajudar a promover novas investigações que permitam compreender melhor estas doenças, ou no desenvolvimento de novas alternativas terapêuticas e até gerar evidências que possam ajudar em decisões políticas (por exemplo na criação de apoios aos doentes). As doenças autoimunes, como é o caso da Doença de Behçet, passam muito ao lado até dos próprios clínicos, por terem sintomas tão diversos e poderem ter algumas variações entre doentes, o que não facilita o diagnóstico. Julgo que devia haver mais investimento na parte da visibilidade, por exemplo aproveitar melhor as redes sociais, para chamar a atenção para estas doenças raras. No caso da Doença de Behçet talvez ainda realizar eventos para médicos das especialidades envolvidas em vários dos sintomas individuais, por exemplo ginecologia, dermatologia, neurologia e neurocirurgia. Também julgo que uma colaboração com marcas nutricionais pode ser uma aposta no futuro. Alguns dos próprios doentes podem ter formação ou conhecimentos nessas áreas e desempenharem também eles um papel mais ativo.
A promoção de pequenos eventos com uma base lúdica, para cada um dos vários grupos de doentes, em que haja um momento onde as pessoas possam partilhar as suas histórias e desafios, é também algo interessante pois essas diferentes vivências e conhecimento podem não só ajudar alguém, como ainda fazer com que as pessoas não se sintam isoladas nesta caminhada.
“Quem caminha sozinho pode até chegar mais rápido, mas aquele que vai acompanhado, com certeza vai mais longe.” Clarice Lispector
Elisabete Valério, 2023
46 anos, Doença de Behçet
Investigadora na área da Microbiologia/Biologia Molecular, mãe de um casal de 20 e 17 anos, natural do concelho da Covilhã.
Passatempos: Fotografia, ballet, pilates e body balance, caminhadas, ir a atividades culturais como concertos, bailados e museus.
Tive conhecimento do Prémio Edgar Stene através da informação disponibilizada no site da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR) e por um email enviado pela LPCDR. Decidi participar para partilhar a minha história, porque acredito que essa partilha pode acabar por ajudar alguém.