Matilde Moreira

Artrite ...
É um termo complicado muita gente não entende, é difícil ter que o explicar todos os dias a toda a hora , por isso escrevo estas páginas , não pelo prémio mas para deixar de ser um tabu e se tornar mais fácil de entender .
Eu lido com ela todos os dias e vou contar vos como é. Os meus pais descobriram que eu a tinha com 1 ano de idade, ainda não andava e, começou por se manifestar num dedo da mão ( intitulado de dedo Salsicha ) , a seguir inchou-me também o pulso e o pé  . Começou assim a saga dos médicos, passámos por vários, até fomos a Espanha. E foi em Coimbra chegámos a conclusão que se tratava de AIJ desde de o início fui acompanhada pelo DR.Salgado e pela DR.Paula Estanqueiro .
A AIJ só afetou a minha infância porque só comecei a andar quase com dois anos, não conseguia correr da mesma forma que as outras crianças mas a nível de amizades não mudou nada sempre me incluíram em tudo e fiz várias amizades como qualquer outra criança.
A nível de aprendizagem na escola a minha maior dificuldade sempre foi a concentração devido á medicação forte que tomo. As minhas notas são medianas, mas sempre deram para passar de ano, não chumbei uma única vez  apesar de ter que fazer o dobro do esforço dos outros , principalmente em matemática que era o meu pior pesadelo . Apesar de tudo, consegui chegar á universidade já estou no segundo ano do curso de Ambiente Património e Turismo Sustentável e até agora vai muito bem conheci pessoas novas e, fiz todas as disciplinas, agora com mais facilidade visto que reduzi um pouco a medicação .
A minha transição do pediátrico em Coimbra, para o hospital de Leiria foi bastante complicada principalmente para a minha mãe que sofreu com isso logo desde os  meus 17 anos , só pelo desespero de eu deixar os  profissionais de saúde que  me acompanharam desde  1 ano de idade.  Para mim foi igualmente difícil ,  por ter que começar a ir às consultas sozinha, não foi fácil  habituar-me,  porém quando passei a frequentar o hospital de Leiria  percebi que os doutores são igualmente bons e simpáticos e que não é nada difícil ir às consultas sozinha a parte mais complicada é não me perder no hospital que é enorme.  O que se torna mais difícil é a questão da medicação, apenas é disponibilizada para 1 mês e o levantamento é muito moroso . Tirando isso, a minha adaptação foi rápida, mas continuo com saudades da DR. Paula e da Enfermeira Matilde.
O meu maior desafio ao longo destes anos foi começar a administrar as injeções a mim própria.  Antes era necessário prepará-las e eu nem me atrevia a tentar, depois passaram para caneta que é só retirar a tampa mas comecei pela roxa que me doía bastante eu chegava a chorar de dores e não a queria tomar só de pensar que ia doer , no entanto essa caneta foi alterada e tornou-se muito mais fácil . Com a ajuda da minha mãe e da enfermeira, finalmente o maior desafio de todos foi superado, com 18 anos consegui administrar a vacina a mim própria e desde então que continuo a faze-lo. Hoje em dia tenho um grupo de amigas que me ajuda bastante e um namorado incrível que aprendeu a administrar as vacinas para me ajudar (apesar de eu as saber dar sozinha ) .
Há 19 anos atrás havia muito pouca informação e nessa altura era realmente quando precisávamos mais de ajuda, pois tudo era novo e desafiante .
Depois os meus pais tomaram conhecimento da ANDAI e aí sentimos um acolhimento maior , mais informação , mais acompanhamento e a certeza de que não estávamos sozinhos nesta luta.
Nos dias de hoje a toma de um medicamento biológico é o que me assusta mais, por não saber a longo prazo os efeitos que o mesmo me pode trazer. Como referi acima. Talvez mais esclarecimentos sobre este assunto fosse benéfico.
Gostava que houvessem mais sites informativos acerca desta doença , pois teria ajudado bastante na fase inicial , quando os meus pais descobriram a AIJ .
Ajudava se houvesse uma forma dos medicamentos chegarem até nós sem termos que nos dirigir sempre ao hospital .
Na minha opinião e  pela minha experiência os maiores desafios que a AIJ nos dá é na fase inicial quando ainda se está a descobrir a doença , surgem várias perguntas " porquê ao meu filho ? " ou "será que é genético?"  , "será que isto vai durar a vida toda? " , " os medicamentos são pagos?"  .
Mas ao longo do tempo e com a ajuda dos médicos posso garantir que todas estas questões vão ser respondidas  e a AIJ vai acabar por se tornar uma doença "normal”, há coisas bem piores. Por exemplo, o meu caso não tem cura , mas com a medicação que tomo , hoje em dia com os meus 20 anos já não tenho muitos  sintomas , basta tomar a medicação certa  .
Muita gente acha que AIJ é doença de " idosos" e não tem noção que a mesma pode afetar crianças e adolescentes, acho que isso torna as coisas mais difíceis no sentido de haver sempre uma necessidade de sermos nós a explicar.
E depois quando explico o que é, as pessoas geralmente ficam mais conscientes do problema e tentam ajudar de todas as formas por exemplo as minhas amigas, em festas arranjam lugares para eu me sentar e me sentir confortável e ajudam-me a lembrar da medicação . Uma situação que aconteceu comigo foi estar a falar com os bombeiros na festa da universidade e assim que eu mencionei que tenho AIJ eles puxaram uma cadeira para eu me sentar . Tenho outras histórias mas não há páginas suficientes para as contar .
Apesar de tudo e de haver este lado bom das pessoas acho que ainda há muita gente que tem preconceitos em relação a este tipo de doenças, principalmente em crianças e jovens por não ser muito comum e , pelas dificuldades que podem surgir no dia-a-dia  .Neste texto escrevi um pouco acerca da minha experiência de vida com uma doença reumática, mais precisamente Artrite Idiopática Juvenil ( AIJ ) e com ele pretendo ajudar outras famílias e crianças que estejam a passar pelo mesmo e  informar as pessoas no geral , para que a AIJ  deixe de ser um tabu , como mencionei inicialmente .

Matilde Moreira, 2024
19 anos, Artrite Idiopática Juvenil

Sou estudante no Politécnico de Leiria e estou a frequentar  o CTESP  de Ambiente Património e Turismo Sustentável .
Vivo numa aldeia chamada Barracão pertencente á  Freguesia de Colmeias , conselho de Leiria , com os meus pais .
Os meus passatempos favoritos são praticar natação que é algo que gosto desde pequena e viajar.
Obtive conhecimento do prémio Edgar Stene através da associação ANDAI e  decidi participar para dar a conhecer ao mundo as doenças reumáticas,  especialmente a AIJ e pretendo principalmente ajudar as crianças e famílias a tirar algumas dúvidas que possam surgir.

(texto conforme o original)