O tempo pode ter muitas medições

«É claro que é inútil forçarmos os nossos passos
para os bosques se eles não nos levarem lá.»
Henry David Thoreau, Caminhada, P.24

Na praiaNão foi um dia como os outros, nem sequer um dia comum, aquele em que entrei no consultório do reumatologista pela primeira vez. Apesar dos meus 38 anos de idade, fui acompanhada pela minha mãe pois, seguindo a sua proposta, marquei a minha consulta para a hora a seguir à dela. Anuí porque percebi que a minha mãe fazia absoluta questão de me levar ao reumatologista da família, um médico que segundo ela era muito especial.

Na verdade, já não tinha nada a perder, não sabia a quem me dirigir, depois de ter passado por ortopedistas, neurocirurgiões, o médico de família e um osteopata. Não tinha grandes expectativas mas, a insistência da minha mãe, a curiosidade de ouvir uma outra versão sobre as minhas muitas dores e a vontade de melhorar impeliram-me a experimentar.

Entrei num consultório idêntico a tantos outros e fiquei a observar a consulta da minha mãe. Quando chegou a minha vez, desfiei um role de acontecimentos, sensações e incómodos que me atormentavam à data e que me deixavam exausta a cada dia que passava. Durante a consulta, fui percebendo que este médico tão querido da minha avó e da minha mãe era realmente diferente. Calmo e metódico, ouviu pacientemente as minhas queixas ao mesmo tempo que foi colocando questões sobre alguns aspectos completamente novos para mim. Depois, de forma holística, explicou-me como funcionava o sistema músculo-esquelético e a sua proposta de intervenção para o meu caso particular.

Começou assim a minha aprendizagem em relação ao mundo das doenças músculo-esqueléticas:

Com a minha mae1. Cada caso é um caso. Há espaço para a individualidade neste reino.
Depois de ter feito uma bateria de análises específicas, radiografias e outros exames e de ter iniciado uma terapêutica para as dores, voltei ao consultório (que agora já conheço de cor) e o reumatologista que, até à data era a referência na família, passou a fazer parte da minha vida também. Porém, rapidamente percebi que o meu pacote é distinto e irrepetível, tudo se manifesta no quadro da identidade específica de cada doente.

2. O reumatologista veio para ficar.
Com bastante resistência e insistência perguntei-lhe então, no meu pragmatismo habitual, qual era o meu diagnóstico uma vez que continuava com os mesmos sintomas e não percebia porquê. A resposta não foi a que eu ansiava. Não há lugar para conclusões precipitadas. É preciso analisar o comportamento do corpo e a reação aos novos medicamentos para acalmar a dor. As respostas ficam à espera.

Com o meu marido3. O tempo em reumatologia é mais lento – é contado em anos.
O tempo foi-se cumprindo, o corpo foi-se dando a conhecer, revelando, pouco a pouco, tanto sintomas de repetência como outros novos. A dependência da medicação e a vergonha de assumir publicamente a toma de tantos comprimidos difíceis de esconder fez-me interromper unilateralmente os tratamentos, só para ver se conseguia viver livre outra vez. Mas quanto mais afastada estive da medicação mais presa estive à dor, tão limitantemente crónica. Esse tempo lento e penoso foi sentido também em casa, pela minha família mais próxima que, desde o primeiro dia, participou na gestão do ritmo deste novo calendário.

4. Aprender a jogar. Quanto mais se contraria a dor mais se perde.
Com as minhas babesTinha chegado a hora de aceitar a doença e confiar no meu reumatologista. Comprometer-me com as indicações médicas e com os tratamentos tornava-se essencial para alcançar os objetivos pretendidos – reduzir a dor, o cansaço, a frustração. Quando se aceita a doença, convive-se melhor com ela e connosco. Assina-se um acordo vitalício entre as partes.

O passo seguinte foi recorrer a sessões de Wellness Coaching com uma profissional de quem me tornei amiga e por quem nutro uma enorme gratidão. Foi o empurrão que precisava para implementar o meu objectivo pessoal de parceria com a doença: criar um Núcleo de Apoio aos Doentes com Dor Crónica na Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), de modo a encontrar pessoas como eu, com vontade de melhorar a nossa qualidade de vida.

5. Palavra-chave: Compromisso
Passaram agora quatro anos no calendário gregoriano e se calhar apenas uns meses no calendário reumatológico. O meu reumatologista tornou-se insubstituível e a primeira pessoa a quem recorro nos bons e maus momentos. As consultas semestrais são sempre acompanhadas de grande expectativa da minha parte. Faço por levar um bom ponto de situação das minhas queixas ou mudanças que se tenham registado nesse período de tempo. Claro que, impaciente como sou, aproveito sempre para perguntar se já há um diagnóstico mais conclusivo. Ele sorri e diz-me que não, ainda só passaram quatro anos e estas doenças são matreiras e lentas, mas não deixa de me apaziguar referindo que é melhor assim…enquanto o diagnóstico não estiver encerrado numa das doenças possíveis do cardápio da reumatologia, temos razões, eu e o médico, para garantir que está tudo sobre controlo.

6. Nós somos os maiores especialistas do nosso corpo
No último ano, li informação técnica sobre a dor crónica nas doenças músculo-esqueléticas e, com o apoio do meu reumatologista (actual presidente da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas) criei o Núcleo da Dor, do qual a Conferencia do PARE 2014minha mãe já faz parte também, fiz novas amizades com doentes com quem partilho as minhas experiências, emoções, estratégias e recursos para lidarmos melhor com as nossas patologias (Osteoartrose, Artrite Reumatoide, Síndrome de Sjögren, Fibromialgia, entre outras).

Entretanto, porque deixei de ter vergonha de falar da doença e porque quero combater a sua invisibilidade na sociedade portuguesa, lancei com o Núcleo da Dor um Concurso de Fotografia no verão, sobre o tema “Crónicas da Dor”. Os seus resultados foram apresentados no Fórum de Apoio ao Doente Reumático da LPCDR e na Conferência Anual do PARE, em Zagreb, tendo sido muito bem acolhidos por doentes de outros países da Europa. Cá como lá, a dor crónica também não é conhecida da população apesar da sua enorme prevalência em todos estes países.

Com todos estes aliados as soluções encontram-se mais depressa e estão mais perto de nós. E em tempo real, a nossa qualidade de vida deixa de ser uma miragem. A capacitação dá-nos mais força que os espinafres!

Catarina Marques
Osteoartrose
Texto candidato ao Prémio Edgar Stene 2015