Apresentação - Núcleo de Esclerodermia

 

 

 

 

Desafio lançado e aceite!
O Núcleo de Esclerodermia da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas está criado!

Ser doente é difícil.....
Ser doente crónico....também é difícil....
Ser doente crónico e com uma doença rara é.....muito difícil.....
Ser doente crónico, com uma doença rara que poucos conhecem e que tem o nome de Esclerodermia.....é uma Luta!

Mais difícil do que aprender a viver com a Esclerodermia, é aprender a viver numa Sociedade que não conhece esta doença, que não está sensibilizada para a sua existência, que não se interessa por conhecê-la, que nada faz para integrar os doentes que dela sofrem.

Criar este grupo, juntar pessoas, unir doentes e não doentes nesta causa, vai ajudar a divulgar a Esclerodermia, a que se fale nela, à sensibilização de todos para a importância de a conhecer.

Vamos tentar sobretudo divulgar e dar a conhecer aspetos da Esclerodermia, que achamos relevantes quer para doentes, no sentido de os ajudar a lidar com as “contrariedades” que inevitavelmente vão aparecendo, dando todo o suporte que nos for possível, quer para não doentes, que estando mais informados, poderão estar mais alerta para sintomas seus, ou de alguém próximo, que podem ser reveladores da existência desta ou de outra patologia.

Diagnosticar o mais cedo possível uma doença como a Esclerodermia poderá fazer toda a diferença!

As doenças raras deixam isoladas do Mundo pessoas muito capazes e válidas, apenas porque têm algo que não se conhece e que se prefere não conhecer porque é muito mais cómodo e é essa batalha que estamos dispostos a travar!

Acrtedito que tudo o que chega à nossa vida tem de ter um propósito, o importante é encontrá-lo e mais importante ainda é aceitar que tudo tem de acontecer no seu devido tempo....

Tudo tem o seu tempo determinado, e há tempo para todo o propósito debaixo do céu.
Há tempo de nascer, e tempo de morrer;
Tempo de plantar, e tempo de arrancar o que se plantou;
Tempo de matar, e tempo de curar;
Tempo de derrubar, e tempo de edificar;
Tempo de chorar, e tempo de rir;
Tempo de prantear, e tempo de dançar;
Tempo de espalhar pedras, e tempo de ajuntar pedras;
Tempo de abraçar, e tempo de afastar-se de abraçar;
Tempo de buscar, e tempo de perder;
Tempo de guardar, e tempo de lançar fora;
Tempo de rasgar, e tempo de coser;
Tempo de estar calado, e tempo de falar;
Tempo de amar, e tempo de odiar;
Tempo de guerra, e tempo de paz.
(Eclesiastes 3:1-8)

É tempo de querer que as coisas mudem, e é por isso que o Núcleo foi criado e é também por isso que o nosso lema é “Capazes com Esclerodermia”!

Dúvidas, questões, sugestões, partilhas, uma simples conversa, o Núcleo existe e tudo faremos para estar mais próximo dos doentes!

https://www.facebook.com/esclerodermia.portugal/

E:mail do Núcleo: Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.