Apresentação - Núcleo de Sjögren

NÚCLEO DE APOIO AO DOENTE COM SÍNDROME DE SJÖGREN

maria-carmo-vieira-2Decorre da aprendizagem da Vida a vontade persistente em nos empenharmos no cumprimento de sonhos que vamos criando, ou de objectivos que delineamos, em função de uma dada situação. Insere-se neste último caso, o desejo de um pequeno grupo, até agora só de mulheres, em constituir um Núcleo de doentes com a Síndrome de Sjögren, primário (SP) ou secundário (SS), conscientes das inúmeras vantagens que advirão do seu surgimento e de uma consequente intervenção colectiva. Com efeito, entre outras tarefas, que a seu tempo serão definidas, considera-se imprescindível um trabalho de sensibilização a desenvolver junto dos diferentes Serviços e Instituições de Saúde, chamando a atenção para alguns dos problemas relativos a esta doença auto-imune, de foro reumatológico, que continuam por resolver. Diga-se em abono da verdade, que a ideia de organizar este Núcleo partiu do Dr. Melo Gomes, médico-assistente de alguns elementos do grupo, que ocupa actualmente o cargo de Presidente da Assembleia Geral da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), na qual se integrará o referido Núcleo, situação permitida pelos Estatutos. Com efeito, no artigo 3º, relativo «aos fins a que se destina» a LPCDR, pode ler-se na alínea l) «Promover a criação de Secções de Doentes de acordo com a sua patologia reumática, de modo a fomentar o associativismo e a investigação clínica nessas áreas.»

Aproveitaria para explicitar que é comum designar-se estas doenças auto-imunes, que implicam um conjunto variado de sintomas, por «síndrome» ou «síndroma» de qualquer coisa, vocábulos de carácter colectivo que a língua portuguesa recebeu por influência grega (syndromé, com o plural neutro syndroma), e cujo significado podemos sintetizar pela expressão «reunião tumultuosa», o que se ajusta perfeitamente às características de toda a doença auto-imune, em que o próprio organismo reage contra si próprio. Na verdade, os anti-corpos que nos defendem naturalmente de agressões exteriores acabam, de forma paradoxal, por atacar e destruir as células do tecido conjuntivo do organismo, como se estas fossem elementos estranhos, logo, não reconhecidos. No fundo, encaram-nas, e usando uma linguagem simplificada, como inimigos a abater e daí esse «encontro tumultuoso», descrito etimologicamente no vocábulo feminino «síndrome» ou «síndroma», de que resultam lesões localizadas ou sistémicas que atormentam a vida dos visados. Em relação à designação da doença que nos ocupa – Sjögren – ela surge do nome do médico oftalmologista, sueco, que pela primeira vez a descreveu, Henrik Sjögren (1899-1986).

Sabemos que a história de um diagnóstico tardio é um traço comum a muitos doentes de Sjögren, como acontece, aliás, com outras doenças auto-imunes, certamente pelo facto de muitos médicos não estarem alertados para estas ocorrências, pela relativa raridade das mesmas. São inúmeros os doentes que descrevem experiências de tratamentos, durante anos, com o objectivo de minimizar sintomas incómodos, sem que disso resulte qualquer eficácia, nem preocupação do médico em reavaliar a situação face às queixas contínuas. Na verdade, toda a doença auto-imune se assemelha a um puzzle complexo no qual as várias peças se vão dispondo gradualmente, conjugando intervenções várias, e daí a necessidade de uma equipa interdisciplinar, coordenada em princípio pelo médico reumatologista. Em relação, por exemplo, à Síndrome de Sjögren, para além do reumatologista, é normalmente necessária a intervenção do médico de medicina interna, do oftalmologista, do dermatologista, do estomatologista, do gastroenterologista ou do ginecologista, lembrando a minha própria experiência e a de outros doentes.

Apresentada ao público a nossa vontade de concretizar o Núcleo de doentes de Sjögren, contamos com o apoio de médicos e de doentes na divulgação deste propósito, podendo os interessados contactar a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, cujos dados se encontram neste Boletim. Todos juntos, e com a força que pusermos na realização do nosso objectivo, conseguiremos melhorar a nossa vida, conjugada com uma doença crónica, abrindo caminho a soluções de que beneficiarão os de hoje e os de amanhã. Parafraseando Séneca, filósofo latino do séc. I, sendo úteis aos outros, seremos úteis a nós próprios.

Maria do Carmo Vieira (Vice-presidente da LPCDR)
Lisboa, 4 de Março de 2012

Se tem Síndrome de Sjögren contacte-nos através da Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas:
Telefone 213648776 (2ª a 6ª feira das 14h00 às 18h00) / Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.

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