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Em que é que a doença reumática modificou a minha capacidade de trabalho?

Maria do Rosário Morujão
XV Fórum de Apoio ao Doente Reumático
19 e 20 de Outubro de 2012

A minha presença como oradora neste XV Fórum de Apoio ao Doente Reumático deve-se ao convite que me foi endereçado pela sua organização, em particular pela Maria do Carmo Vieira, a quem agradeço a confiança em mim depositada para dar um testemunho na primeira pessoa, na condição de doente reumática. Não podia, de modo algum, deixar de aceitar este convite, por dois grandes motivos. Em primeiro lugar, porque este tipo de reuniões que congregam doentes, médicos e outros agentes ligados à saúde me parece ser da maior importância e merece, portanto, que eu faça o esforço de vir aqui falar de mim própria, coisa de que, confesso, não gosto particularmente, sobretudo quando é para falar de maleitas que sinto. Acredito, porém, que os testemunhos de doentes são de grande utilidade; para mim sempre têm sido, e por isso não poderia deixar de retribuir quando o meu contributo é solicitado. Por outro lado, este Fórum tem lugar precisamente na altura em que eu própria tenho de responder, perante a minha entidade empregadora e, em breve perante uma junta médica, à pergunta que me foi colocada: Em que é que a doença reumática modificou a minha capacidade de trabalho? Efectivamente, estou neste momento de baixa, pela primeira vez desde que, há cerca de 4 anos, me foi diagnosticada Síndrome de Sjögren.

Este ano, tive finalmente de me render ao que já era evidente quer para os médicos que me acompanham, quer para a minha família, mas não para mim, que sou teimosa e insisto em menorizar as minhas fraquezas: eu não podia, não posso, continuar a ter a vida profissional a que estava habituada. É difícil dar o braço a torcer e admitir que a doença é mais forte do que a nossa força de vontade; é difícil, e penso que todos os presentes o terão já sentido e concordarão comigo, aceitar que se deixou de ser uma pessoa razoavelmente saudável e se passou à condição de doente crónico, condição essa que nos acompanhará até ao final da nossa vida.

Escrevi boa parte deste testemunho num daqueles dias em que a Síndrome de Sjögren se fez sentir em força, deixando-me completamente prostrada de cansaço, sem saber sequer por que razão em concreto (basicamente, creio, porque não dei ouvidos ao que o meu corpo me pedia: descanso!). Foi um dia, portanto, em que tive plena consciência de que a minha vida efectivamente mudou com a doença reumática que tenho; e em que estive certa de que não teria sido capaz de desempenhar o meu trabalho, se estivesse ao serviço. Nesse dia, eu não estaria em condições de dar aulas, de passar horas em pé, a falar em voz alta, a escrever no quadro, a atender alunos. O meu corpo dizia, claramente, que precisava de parar e de descansar.

Sou professora universitária. Dou aulas na Faculdade de Letras de Coimbra, apesar de viver em Lisboa há seis anos por razões de natureza familiar. O meu trabalho consiste não só nas aulas, mas também em investigação (que me obriga a ir para arquivos e bibliotecas, tanto em Portugal como no estrangeiro), na participação em congressos, nacionais e internacionais, e em vários tipos de reuniões, na orientação de alunos. Depois da mudança para Lisboa, ainda sem sintomas da doença, as viagens constantes entre Coimbra e a capital não me cansavam especialmente. Trabalhava no comboio, cumpria os meus deveres na Universidade, onde ia mais do que uma vez na semana, e quando cá chegava não tinha grande dificuldade em envergar a “farda” das minhas outras ocupações, como dona de casa, mulher casada e, sobretudo, mãe. Conseguia conjugar todas as actividades habituais, mais a minha presença em congressos, não digo que “com uma perna às costas”, passe a expressão, mas sem problemas de maior; um fim-de-semana de descanso renovava-me a energia necessária. Agora, o simples facto de pensar nessa sequência de viagens e tarefas variadas deixa-me mais do que cansada – deixa-me de rastos. Porque, entretanto, a Síndrome de Sjögren apareceu na minha vida e transformou-a, não para melhor.

Esta doença reumática pertence ao grupo daquelas ainda muito pouco conhecidas fora do círculo dos médicos directamente envolvidos no seu diagnóstico e tratamento (no caso, sobretudo reumatologistas, oftalmologistas, internistas especializados em doenças autoimunes). Quem suspeitou primeiro de que eu teria Sjögren foi o meu oftalmologista; eu nunca tinha ouvido falar em tal doença, como sucede com a larguíssima maioria da população. Mesmo muitos profissionais de saúde, não tendo de contactar de perto com ela, pouco mais sabem da Síndrome de Sjögren do que o nome e a natureza autoimune da doença. Há quem a reduza à secura das mucosas – nada de extraordinário, portanto: põem-se lágrimas artificiais, bebe-se mais água para compensar a boca seca e continua-se a vida do costume. Já mo disseram assim, de caras, desvalorizando completamente todo o tipo de sintomas que eu experimentava na pele. Só que quem mo disse não teve de pôr de lado as lentes de contacto que usava há 25 anos por causa dos olhos tão secos que, antes de começar a ser tratada, acordava a meio da noite parecendo ter papel a arranhar entre as pálpebras e a córnea. Quem mo disse não passou a ter conjuntivites em série pela primeira vez na vida; nem pequenas feridas na córnea, provocadas pela deficiente hidratação. Também não teve de colocar plugs nos canais lacrimais, de modo a impedir a drenagem total das lágrimas ainda produzidas, o que, não sendo tão complicado como pode parecer, não deixa de ser algo que eu teria dispensado de bom grado. No que toca à boca seca, também quem assim afirma não experimentou decerto a sensação adstringente como a que se tem ao comer um diospiro pouco maduro sem, no entanto, o ter comido. Não passou a ter aftas constantes, inflamações das gengivas, uma ainda maior sensibilidade dentária devido à falta de saliva (e, felizmente, as cáries ainda não me atacaram em força). Não teve de passar a usar uma pasta de dentes própria, nem saliva artificial nos dias piores, nem deixou de conseguir falar por causa da boca seca. Também não teve de recorrer aos comprimidos caríssimos de Salagen para contrariar o mau funcionamento das glândulas exócrinas, nem ganhou, como “brinde”, uma taquicardia que tem de ser tratada com outros medicamentos. Decerto não passou, além de tudo o que já mencionei, pela experiência muito pouco agradável de se sentir tão completamente exausto que ir do quarto até à sala lhe exigisse um esforço incrível (no sentido mais próprio do termo: é difícil acreditar que uma tal coisa possa acontecer, em especial connosco, e morando num apartamento normalíssimo e não num palácio). Quem assim fala da Síndrome de Sjögren não se sente completamente partido ao acordar de uma noite de sono que, mesmo longo, deixou de ser reparador. E, ao pôr os pés no chão para se levantar, por já não ter posição na cama devido a dores nas costas (esta foi a novidade dos últimos meses), não tem a sensação de pisar peças de Lego que estivessem espalhadas pela casa, nem sente dores em articulações variadas, que no meu caso se concentram, em especial, nos joelhos.

Não é fácil, confesso, falar destas coisas diante de uma assembleia, reconhecer publicamente fraquezas que queríamos conseguir vencer mas que algo mais forte do que a nossa simples vontade nos impossibilita de ultrapassar. No outro dia, conversando com uma médica amiga, dizia-me ela que, muitas vezes, o médico tem de mostrar ao paciente que os seus sintomas não correspondem a nenhuma doença, são meramente psicológicos. No meu caso, foi preciso demonstrar-me o contrário e ajudar a meter na minha cabeça teimosa que a fadiga e a falta de genica que sentia não eram psicológicas, mas tinham uma justificação física; e que a minha vida, em especial a profissional, tinha forçosamente de mudar. E para isto serve também trazer aqui o meu testemunho: para que quem possa sentir-se como eu me senti saber que não está sozinho, nem a caminho da loucura ou a entrar num processo de senilidade precoce. E para ajudar a dar maior visibilidade a doenças reumáticas menos conhecidas, como a que tenho, contribuindo de alguma forma, à escala pequenina do meu exemplo, para que menos doentes ouçam observações do género “isso é não é nada”, “vais ver que daqui a poucos dias já estás boa”, “depois das férias estarás óptima e pronta para trabalhar”, ou ainda “dás mais aulas num semestre e tens menos no outro, até ficas melhor assim” – quando eu sinto que não tenho forças nem para o serviço lectivo de um semestre menos sobrecarregado, quanto mais para acumular aulas e mais aulas mesmo que por meio ano apenas...

A Síndrome de Sjögren não é, de facto, uma mera secura das glândulas exócrinas – e, se o fosse, já seria incomodativa quanto baste, como se pode deduzir do que descrevi. Mas é bem mais do que isso, infelizmente. É uma doença sistémica, que afecta de várias formas o doente (poderia dizer a doente, dado que, como a larga maioria das doenças autoimunes, tem como alvo preferencial as mulheres) e pode influenciar de forma muito negativa quer a sua qualidade de vida, quer a sua capacidade de trabalho. Uma das suas manifestações mais comuns é o cansaço que já referi, o cansaço que não passa como uma fadiga normal e se vai acumulando até se tornar paralisante. Como no dia em que, chegada de Coimbra, ainda sem saber o que tinha, dei comigo a ter uma enorme dificuldade em caminhar, a precisar de ajuda para me aguentar em pé e vencer a distância entre a plataforma do comboio e o carro; só consigo comparar a sensação que tive com a de uma bateria que descarrega por completo e demora muito a recarregar (e não volta a aguentar tanto tempo quanto até aí durava).

Uma professora tem na sua voz um instrumento fundamental de trabalho. Precisa dela para dar aulas, mas também para apresentar comunicações, para intervir em reuniões, para conversar com os alunos. Ser professora sem saliva é complicado e, com o decurso do tempo, pode-se tornar mesmo insuportável. Primeiro, passa a ser obrigatório andar sempre com uma garrafa de água para poder ir bebendo durante as aulas. Depois, nem isso chega, e a saliva artificial torna-se necessária – a quem nunca experimentou, posso dizer que é parecida, no aspecto e no sabor, com pasta de dentes que se espalha por toda a boca com a língua. Usá-la enquanto se dá uma aula não é bonito; menos ainda quando, além de se ter de recorrer a ela, já se bebeu água várias vezes e se colocou gotas nos olhos outras tantas.

Mas os problemas não se colocam apenas no que respeita a boca seca. Depois de conjuntivites sucessivas, deixei de poder dar aulas em salas com quadro de giz (que são quase todas, na minha Faculdade, onde se mantêm o mobiliário e os quadros negros de origem). Mesmo sem escrever no quadro, o pó existente na sala afecta os meus olhos secos. Nas outras salas, o problema não se coloca, se eu não tiver a ideia de querer mostrar aos alunos livros ou documentos antigos, muitos dos quais estão cheios de pó, que me provoca o mesmo efeito que o giz. Ainda me recordo do entusiasmo com que dei uma aula, mostrando alguns livros do século XVI, com que os alunos deliraram, mas que estavam especialmente sujos – à noite, já tinha os olhos inflamados e a arder, e uma nova infecção. Desde então, passei a limitar ao máximo o contacto directo com estes materiais, penalizando com isso, naturalmente, os alunos.

Por outro lado, uma aula dá-se de pé, passeando pela sala, escrevendo no quadro, apontando pormenores de imagens projectadas, andando pelas carteiras. Como o fazer quando as dores articulares se fazem sentir e aumentam à medida que o tempo passa – mas as aulas ainda não acabaram? Houve um dia, que dificilmente esquecerei, em que dei comigo a reduzir cada vez mais os meus movimentos; na última aula do dia, cheguei o quadro branco (móvel) para tão perto de mim quanto possível, e escrevia sentada. Por essa altura, já toda a turma tinha percebido que eu não estava bem e me perguntava o que se passava… Vale-me o facto de lidar com estudantes adultos, mais capazes de entender a doença de um professor do que alunos de escolas básicas ou secundárias.

Procurei concentrar as minhas aulas em poucos dias da semana, de modo a evitar mais viagens e a ter algum tempo para dedicar à investigação. O dia a seguir a voltar das aulas é, porém, um dia perdido. Chamo-lhe de ressaca, na brincadeira: ando devagar, faço tudo com grande lentidão, preciso de tempo para recuperar do cansaço acumulado. Quando começo a sentir-me melhor e já consigo percorrer sem sacrifício os 250m que separam a minha casa da mercearia, as aulas recomeçam. E os meses vão-se passando e a fadiga aumentando, sem nunca recuperar completamente. No final do ano lectivo passado, sentia-me como o protagonista de um estúpido jogo de computador, que tem de constantemente correr e ultrapassar obstáculos que, sem cessar, lhe são colocados à frente. Sem parar. Mas eu tive de parar.

Como disse no início da minha intervenção, estou de baixa desde Setembro. Não estou sem fazer nada, porém. Tenho uma enorme quantidade de leituras para pôr em dia e de trabalhos para realizar, planos de artigos e livros para escrever e de investigações que queria levar a cabo mas não tinha tempo, quando estava com aulas. Tudo isso eu posso e quero fazer, ao meu ritmo, com calma, sem corridas. Mas… Aguardo ser chamada perante uma junta médica que decidirá o meu futuro. A conjuntura de crise que estamos a viver, bem como mil histórias que já me contaram, fazem com que não passe de uma miragem a perspectiva de me ser dada a baixa prolongada que o despacho conjunto A-179/89-XI prevê para as doenças difusas do tecido conjuntivo, como a Síndrome de Sjögren. Sjögren não nos ataca de forma visível, não temos aspecto doente (quando muito, temos os olhos inflamados e um ar cansado). Não sei se me será concedida a baixa de que sinto tanta necessidade. E assim, neste momento, duas grandes interrogações pairam sobre mim: se me dão baixa, no que é que se transforma a minha vida profissional, que deveria ser activa durante pelo menos mais 20 anos? Como continuo a ser professora universitária? Posso continuar a investigação, mas a minha progressão na carreira depende também da participação em congressos, provas académicas, actividades lectivas, orientações; estando de baixa, tudo isto fica altamente condicionado. Mas se, ao invés, não me concederem a baixa, como é que eu aguento o regresso às aulas e outras actividades com elas relacionadas? Neste mês em que estive de atestado, devo dizer que ainda não me senti melhor – apenas não me senti pior, o que já é muito bom, mas não me deixa mais apta para regressar às aulas e a um ritmo laboral que não seja imposto por mim.

Soluções? Para um ou para outro caso, só vejo uma: “negociar” um regresso ao activo através do ensino à distância, cada vez mais desenvolvido mesmo pelas universidades tradicionais. Essa seria uma forma de eu poder continuar o meu desempenho profissional sem prejudicar a minha saúde; e também uma maneira de a minha Faculdade tirar proveito de me ter no seu quadro sem estar de baixa. Espero pela decisão da Junta para saber que cenários se desenham para o meu futuro profissional e, depois, ir à luta por essa possibilidade que entrevejo. Não cruzar os braços, portanto. E, se esta via do ensino à distância falhar, outras oportunidades hão-de surgir, diferentes, mudando totalmente a minha vida mas, se calhar, também lhe dando novos sentidos.

Entretanto, continuarei a trabalhar, ao meu ritmo, a fazer coisas de que gosto muito, tentando tirar o melhor partido da situação em que me encontro, que me dá finalmente tempo para me dedicar à investigação, para viver devagar.

No meio de tudo isto, há coisas que procuro nunca esquecer. Em primeiro lugar, o óbvio: há doenças muito piores do que a minha. Estou bem medicada, pelo que a secura da boca e dos olhos não incomodam em demasia. Se não fizer asneiras, as dores que sinto são poucas e consigo evitar o cansaço extremo. Não passo os meus dias cheia de dores, como infelizmente sucede a tantos doentes reumáticos, e a muitos outros que sofrem de outras patologias. A Síndrome de Sjögren, em princípio, não mata; é uma doença séria, mas não é uma doença grave no sentido de pôr em risco a minha vida (desde que os anti-corpos avariados que povoam o meu corpo não decidam atacar órgãos vitais, o que em raras percentagens ocorre mas, naturalmente, não acontecerá comigo, nem com nenhum de vós que me ouve e sofre do mesmo mal – há que ser optimista!). Pela minha parte, faço tenções de viver pelo menos até aos 90 anos, e de viver feliz. Porque, apesar de tudo o que disse antes, e das voltas que Sjögren me obrigou e obriga a dar à vida, não dou à doença a hipótese de me derrotar ou de me impedir de continuar a ser quem sou e de ser feliz. Ocorre-me o título de um livro de João de Melo, Gente feliz com lágrimas; apetece-me parafraseá-lo, para acabar esta minha intervenção que já vai longa, desejando que os doentes de Sjögren possam ser Gente feliz mesmo sem lágrimas. E ter o reconhecimento, por parte da sociedade, dos problemas por que passam e das necessidades específicas que a sua doença provoca, nomeadamente no que diz respeito ao desempenho da sua profissão.