O meu testemunho
Sou portadora de Síndrome de Sjögren Primário e, no meu caso, a doença afectou-me olhos, aparelho digestivo (boca, esófago, estômago, intestinos e ânus), aparelho músculo-esquelético (incluindo os respiratórios, articulações das mãos e pés), pele, vasos sanguíneos, sistema nervoso e saúde mental.
Tudo começou quando eu era bébé, continuando em criança, com problemas a nível da cavidade oral com crises de candidíase oral de repetição, múltiplas cáries, acumulação excessiva e rápida de tártaro, pequenas fissuras peri-anais, fotosensibilidade ocular e a minha primeira variz. A situação agravou-se durante a adolescência. Com 14 anos, tive um quadro de abdómen agudo, fui operada de urgência e foi-me diagnosticada inflamação crónica do intestino. O que me levara à cirurgia fora apenas uma cólica muito forte e nunca a etiologia da inflamação foi estudada. Aos 16 anos, comecei com gastrite e problemas esofágicos que se tornaram crónicos, e que dificilmente foram controlados com medicação especifica até 2012, acompanhados sempre de cólicas diárias e alterações do trânsito intestinal. As dores nas mãos começaram nesta fase da minha vida e o contacto com a água fria tornava-se intolerável, devido a dores lancinantes e fortes contracturas que faziam com que as mãos ficassem em garra, por minutos. Muitas vezes, no Inverno, acordava com as mãos inchadas e com dores, não as conseguindo fechar. A insuficiência venosa agravou-se e tive de ser operada.
Desde 1985, e apesar das minhas queixas, nunca a médica de família, que nessa altura tive, se lembrou de me reencaminhar para outra opinião médica, a nível de Medicina Interna ou de Reumatologia. O meu estado de saúde, após uma gravidez, foi-se progressivamente agravando. Repetiram-se episódios de candidíases orais, vaginais, dois tromboembolismos assintomáticos, úlcerações da córnea, sinusites, inflamações sucessivas da garganta, dores musculares e articulares, astenia severa e dispneia fácil a esforços, mantendo-se sempre e sempre a fadiga. Estava mensalmente doente e, às vezes, duas vezes doente no mesmo mês. Perdi a conta à quantidade de antibióticos que tomei, estimulantes do sistema imunitário, idas à médica de família, otorrinolaringologistas, Imuno-Alergologista e Urgências, esperando que alguém acertasse com o medicamento ou com o diagnóstico. A minha história clínica é um quadro explícito de doença auto-imune para o qual nenhum médico olhou para além da sua especialidade, esquecendo-se de que o doente é um todo e não uma única parte ou órgão. Valeu-me a minha persistência e a minha desconfiança. Quantas vezes perguntei a vários médicos de diferentes especialidade se "achavam normal eu estar sempre doente?» Em troca recebia um encolher de ombros e muitas respostas tipo" tem um sistema imunitário frágil…" Quando me tornei enfermeira, a justificação era atribuída a excesso de cansaço por trabalho ou porque "apanhara" uma bactéria ou vírus no Hospital.
Em 2010, fui, então, diagnosticada pela reumatologista como sofrendo de Fibromialgia e Síndrome da Fadiga Crónica, tendo iniciado tratamento psiquiátrico que, no entanto, não resolveu os distúrbios do sono. Paciência foi, então, a palavra-chave. Em 2011, com o agravamento das dores, especialmente das mãos e dos pés, a reumatologista prescreveu-me anti-inflamatórios, referindo que as mesmas deveriam ser um processo inflamatório associado à Fibromialgia. Entretanto, como a capacidade respiratória e muscular ficaram seriamente afectadas, achei que devia procurar uma segunda opinião. Fui a outro reumatologista que perante a minha história clínica fez-me uma pergunta simples: "Tem olhos e boca secos?" Fiquei a olhar para ele, disse que sim e de repente percebi que nunca ninguém, nem mesmo eu, tinha achado isso estranho e/ou importante. A sua resposta foi a de que eu teria certamente a Síndrome de Sjögren, nome de que eu nunca ouvira falar. Os exames pedidos confirmaram-no. É ao Dr. Rui Figueiredo que devo o início de uma maior força para conviver com a doença, motivo pelo qual refiro o seu nome.
Não tenho filhos, nem nunca mais tentei engravidar, mas só agora sei que será uma gravidez de alto risco para o feto e para mim. Só agora posso fazer uma verdadeira escolha, algo que não existia antes.
Tenho agora 40 anos e em Março deixei praticamente de andar, encontrando-me ainda de baixa, devido também a alterações respiratórias graves e a dores nas mãos e nos pés. A medicação entretanto decidida, com Lepicortinol e Plaquinol, permitiu alguma recuperação na qualidade de vida. O certo é que só a partir do momento em que fui adequadamente diagnosticada e medicada (2012) desapareceram alguns dos sinais e sintomas que diariamente me atormentavam.
Outra questão que este tipo de doenças acarreta é uma diminuição da capacidade para o trabalho e consequentemente a adequação do posto de trabalho. Por vezes não é fácil, devido ao desconhecimento das pessoas acerca deste tipo de doenças, e o facto de podermos ser pessoas novas e com aspecto normal ainda complica mais a situação. Muitos não acreditam que se esteja assim tão doente ou incapacitado para trabalhar e quando olham para nós acham que é desculpa para não trabalhar e ficar em casa. Naturalmente que é frequente ficar de baixa médica o que acaba por nos prejudicar em relação à nossa independência monetária.
Pela minha história podem perfeitamente perceber o que se perde com um diagnóstico tardio, não só a nível de saúde como em despesas por parte dos doentes e do SNS. A minha intenção é tentar transformar algo que me trouxe sofrimento e me tirou saúde em algo positivo, podendo assim vir a ajudar muitos no presente e no futuro. Mas isso só é possível com a colaboração, compreensão e empenho de todos nós, doentes e médicos!